Apprendre qu’un enfant est sourd ou malentendant bouleverse la vie familiale. Chaque année, en France, environ 800 enfants naissent avec une surdité sévère ou profonde, et 3 enfants sur 1 000 présentent à la naissance une déficience auditive suffisamment importante pour nécessiter un accompagnement spécifique (HAS). Ce chiffre grimpe avec l’âge, du fait de causes progressives ou acquises.
Rencontrer les premiers signes, vivre l’attente du diagnostic, puis recevoir l’annonce : tout cela résonne différemment selon les parcours. Mais une constante subsiste : l’enfant, quel que soit son âge, sera impacté par la façon dont ses proches vivent et partagent cette annonce.
Cet article propose pistes concrètes, retours d’expérience et repères issus de la littérature scientifique et médico-sociale pour aider les familles à se repérer, dès les premiers jours, après le diagnostic d’une surdité.
La manière dont un enfant réagit à l’annonce de sa surdité dépend beaucoup de son âge, de son niveau de compréhension et de son environnement. Pour un nourrisson ou un bébé, la prise de conscience se fait progressivement à travers les gestes des adultes autour de lui. L’enfant plus grand, entrant à l’école, pose souvent des questions directes sur ce qui le différencie. Pour l’adolescent, s’ajoutent les enjeux d’identité et de projection vers l’avenir.
Selon Audiologie Demain (n°115 – 2023), la façon dont les parents vivent la situation influe fortement sur la façon dont l’enfant s’adapte à la surdité (source).
L’annonce ne se fait pas toujours en une fois. L’essentiel réside dans la création d’un climat de confiance et de sécurité affective. Quelques points de repères :
Chez les très jeunes enfants ou en présence d’un trouble du langage associé, la communication passe d’abord par le regard, la gestuelle, les sourires. Le fait d’exprimer présence, tendresse, et disponibilité pose les bases d’un accompagnement solide.
Selon l’âge, les enfants posent de nombreuses questions, dont voici quelques-unes fréquemment entendues lors d’accompagnements familiaux :
Donner une réponse honnête, sans anticiper sur des questions que l’enfant n’a pas encore posées, reste souvent la meilleure option. Il est tout aussi important de dire “Je ne sais pas mais nous trouverons ensemble”.
D’après l’enquête “Parcours de vie des parents d’enfants déficients auditifs” (Inserm, 2022), 85 % des parents ressentent d’abord de la sidération, puis une alternance de tristesse, de colère, de sentiment d’injustice. Beaucoup éprouvent l’impression d’un deuil à faire : celui de l’enfant “entendant” imaginé.
Ces émotions sont normales. Il est essentiel que l’enfant voie ses parents s’accorder le droit d’être bouleversés, de chercher de l’aide, tout en lui transmettant un message d’accueil et de confiance dans ses capacités. Valoriser chaque progrès, même minime, nourrit la résilience familiale.
Il s’avère utile de s’appuyer sur des associations de familles, comme Surdi 74 en Haute-Savoie, ou encore les forums de la Fédération Nationale des Sourds de France, pour échanger avec d’autres parents et sortir de l’isolement. Certaines familles trouvent précieux d’être accompagnées dans les démarches par un professionnel du secteur médico-social, une assistante sociale ou un psychologue.
L’un des enjeux majeurs, dès l’annonce, consiste à réintroduire l’enfant dans le quotidien familial sans en faire un “patient”, mais bien une personne active et actrice de ses choix futurs.
De nombreux professionnels (orthophonistes, enseignants référents, éducateurs spécialisés) proposent aujourd’hui des ateliers ludiques, autour de la langue des signes française (LSF) ou de la lecture labiale, accessibles très tôt à Annecy, Annemasse, Thonon et d’autres villes du département (voir plateforme MDA74 pour des adresses).
Intégrer la parole d’enfants ayant traversé ce moment donne des repères précieux :
Le moment de l’entrée à l’école ou le retour en collectivité soulève de nouvelles questions. Les enfants sourds ou malentendants bénéficient, en Haute-Savoie, du Service d’Éducation Spéciale et de Soins à Domicile (SESSAD Surdité) et de relais d’informations par la MDA. Le repérage précoce permet souvent d’enclencher une prise en charge rapide (Audioprothésistes, orthophonistes, enseignants référents).
L’annonce de la surdité reste un moment singulier, qui redéfinit la trajectoire de vie de l’enfant, de sa famille, de ses proches. Ce qui compte, c’est de tisser un réseau de confiance, de solliciter soutien et outils adaptés, d’accepter que les sentiments traversés soient légitimes. Grâce aux associations, aux ressources locales et à l’implication de chacun, chaque enfant a la possibilité de découvrir ses forces, d’exprimer ses besoins, de participer pleinement à la vie collective.
L’expérience prouve que lorsque l’enfant se sait entouré de regards bienveillants et qu’il est impliqué, pas à pas, dans la compréhension de sa propre histoire, il développe très souvent une grande capacité d’adaptation, de dialogue et d’ouverture sur les autres. La richesse et la diversité des parcours de vie témoignent, jour après jour, de la force des enfants et des familles en Haute-Savoie et ailleurs.
Pour approfondir ce sujet ou échanger vos questions : les associations locales et les structures d’accompagnement restent disponibles tout au long du parcours. N’hésitez pas à consulter la rubrique Ressources en Haute-Savoie pour plus d’informations spécifiques.