Chaque année en France, environ 1 000 enfants naissent avec une surdité profonde (source : Haute Autorité de Santé). Au fil des années, de grandes avancées ont permis un dépistage précoce, la plupart du temps avant l’âge de trois mois. Le moment de l’annonce n’en demeure pas moins essentiel. Il vient souvent bousculer les certitudes, inverser des projections ou raviver des peurs chez la famille. Pour les adultes, l’annonce d’une perte auditive, même progressive, est aussi un choc qui peut bouleverser le quotidien, la vie professionnelle et sociale.
Il est donc fondamental, au-delà des qualités humaines, d’éviter certains écueils qui pourraient compliquer le parcours d’acceptation et d’adaptation.
L’équilibre est subtil : ni minimiser l’impact de la surdité, ni tomber dans l’alarmisme. Certains discours, pourtant courants, peuvent être déstabilisants :
Il est recommandé de s’appuyer sur des faits concrets, ajustés à la situation de la personne, et sur les ressources locales (SESSAD, associations, enseignants spécialisés, consultations avec des orthophonistes), en insistant sur les adaptations possibles et les parcours réussis. L’annonce doit ouvrir un chemin, pas figer des possibles.
L’annonce d’un diagnostic doit pouvoir se préparer, autant que possible. Selon l’Orphanet Journal of Rare Diseases, 60 % des familles estiment ne pas avoir reçu suffisamment d’accompagnement dans les premières semaines. Arriver avec une batterie de résultats sans explication préalable, ou délivrer le diagnostic dans un lieu impersonnel, sont des pratiques à éviter.
Un accompagnement peut aussi passer par la remise de brochures spécifiques (par exemple, celles de la Fédération Nationale des Sourds de France ou d’Surdi Info) et l’orientation vers des lieux ressources du territoire.
Derrière chaque famille, il y a une histoire, des attentes, des représentations très différentes sur le handicap, la langue, l’intégration. Les professionnels et accompagnants sont parfois tentés d’orienter rapidement ou de proposer une solution unique, par méconnaissance du vécu de chacun.
S’ouvrir à une écoute active, proposer différentes options et permettre aux familles d’échanger avec d’autres (groupes de parents, associations comme l’APEDA ou UNAPEDA) est souvent très bénéfique.
La surdité mobilise rapidement de nombreux interlocuteurs : MDPH, établissements scolaires, orthophonistes, pédiatres, audioprothésistes, etc. Il arrive encore trop souvent que la famille reparte du rendez-vous d’annonce avec pour seule consigne de « prendre des rendez-vous » ou de remplir un dossier complexe. Cela nourrit l’isolement et la perte de repères.
Des ressources officielles comme celles de la MDPH apportent des fiches pratiques sur les droits et les démarches à suivre.
L’annonce d’une surdité est vécue, pour 85 % des familles, comme une onde de choc émotionnelle (source : étude Inserm 2022). Les réactions oscillent entre sidération, culpabilité, colère ou parfois soulagement, notamment si l’on pose enfin un nom sur des difficultés durables. Sans minimiser ni « psychologiser » à tout va, il est important de reconnaître cette réalité :
Ne jamais contraindre, mais offrir des leviers pour traverser cette étape, renforce le climat de confiance et la capacité à mobiliser des solutions concrètes.
Dans la sphère médicale, le jargon peut vite dominer : « surdité neurosensorielle bilatérale », « audiogramme non significatif », « implants cochléaires post-linguales » sont des termes qui peuvent effrayer ou dérouter des non-initiés. D’après la Fédération Française des Praticiens de l’Audioprothèse, 65 % des familles ne comprennent pas entièrement le compte-rendu du diagnostic.
Quelques recommandations utiles :
Plus le discours est accessible, plus la famille s’autonomise et devient actrice du projet de l’enfant (ou de l’adulte concerné).
De nombreuses familles témoignent du soulagement qu’elles ressentent lorsqu’elles rencontrent d’autres parents ou personnes sourdes ayant déjà traversé cette étape (cf. témoignages Les P’tits Loups de Savoie). Pourtant, certains professionnels oublient de relier les familles à ces ressources locales.
En Haute-Savoie, plusieurs réseaux existent :
Favoriser la connexion avec ces réseaux permet aux familles de ne pas rester isolées, et de bénéficier d’un soutien sur le long terme.
Il existe aujourd’hui des outils validés par les sociétés savantes (ex. guide du Collège Français d’ORL), des brochures pour expliquer la surdité à l’enfant ou à l’entourage, et des réseaux d’accompagnement pluridisciplinaires pour les familles. S’en saisir fait souvent toute la différence.
L’annonce d’une surdité n’est jamais anodine. Elle nécessite un cadre rassurant, une parole claire et une écoute respectueuse du vécu et des attentes de chacun. En évitant les écueils trop souvent rencontrés, en travaillant de concert avec tous les professionnels concernés et avec les familles, il devient possible de transformer une épreuve en une étape de construction. Chaque histoire de surdité est différente, mais toutes méritent une annonce digne, adaptée et riche en perspectives.
Pour aller plus loin, n’hésitez pas à consulter la rubrique Ressources de ce site : elle recense les adresses clés en Haute-Savoie, les groupes de soutien, les démarches à engager, et des lectures pour s’outiller face aux nouvelles questions du quotidien.