La reconnaissance précoce d’une perte auditive est déterminante pour le développement de l’enfant, mais aussi pour l’adulte dont l’audition se modifie à tout âge. Chez le jeune enfant, la surdité est le trouble sensoriel congénital le plus répandu : selon l’Institut national de la santé et de la recherche médicale (INSERM), environ 1 enfant sur 1 000 naît sourd profond en France, et jusqu’à 3 pour 1 000 présentent une surdité plus légère (Inserm).
Voici quelques signes qui peuvent alerter :
Chez l’adulte, la surdité peut survenir progressivement (presbyacousie, maladies, traumatismes). Une difficulté à suivre une conversation en groupe, la nécessité d’augmenter le volume de la télévision, ou la tendance à demander de répéter, sont des signes d’alerte fréquents.
Depuis 2012, le dépistage néonatal de la surdité est systématisé en maternité en France : il concerne plus de 99 % des nourrissons (Ministère de la Santé), avec des tests rapides réalisés avant la sortie. Chez l’adulte, le dépistage peut se faire lors de consultations ORL, à l’école pour les enfants, ou en médecine du travail.
Une audition anormale lors du dépistage ne signe pas toujours une surdité définitive, d’où la nécessité de réaliser un diagnostic approfondi avec des spécialistes.
L’annonce d’une surdité s’effectue généralement lors d’une consultation spécialisée, par un médecin ORL parfois accompagné d’un audioprothésiste. Ce moment reste un « choc » : en Haute-Savoie, comme ailleurs, de nombreux parents rapportent des sentiments mêlés d’incompréhension, de culpabilité ou d’inquiétude, auxquels s’ajoutent souvent des termes médicaux complexes et la difficulté à se projeter.
Après l’annonce, il est essentiel d’ouvrir un espace de dialogue avec d’autres professionnels : orthophonistes, assistants sociaux, éducateurs spécialisés. Le vécu post-diagnostic diffère selon chacun, mais beaucoup ressentent un besoin de temps pour digérer l’information, obtenir des précisions sur la cause (génétique, infection, accident…), et réfléchir aux solutions pour l’avenir.
La Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) est une étape centrale : c’est auprès de cet organisme qu’il faudra déposer une demande pour la reconnaissance du handicap, le calcul d’allocations spécifiques (AEEH, PCH) ou encore la mise en place d’aides scolaires (AVS/AESH).
Le suivi régulier avec un médecin ORL est indispensable, afin de préciser la nature de la surdité (congénitale, acquise, évolutive ou non), d’envisager si nécessaire une correction par appareillage auditif ou implant cochléaire, ou de suivre l’évolution du trouble.
Une prise en charge orthophonique précoce permet de stimuler le langage, la communication et d’accompagner les apprentissages. L’accompagnement peut être complété par :
La question “Quelle langue, quelles modalités de communication choisir ?” se pose systématiquement après l’annonce d’une surdité. Il n’existe pas de « meilleur » choix : chaque famille trouve son équilibre en fonction du degré de surdité, du contexte social, et de ses valeurs.
Il n’est pas rare de croiser des familles faisant cohabiter plusieurs modes de communication. Les instituts spécialisés, les associations locales (URAPEDA Rhône-Alpes, Association des Parents d’Enfants Déficients Auditifs 74, etc.) et les professionnels sont là pour guider, sans imposer.
Le projet de scolarisation fait émerger d’autres questions déterminantes. L’Éducation nationale propose aujourd’hui plusieurs options :
En Haute-Savoie, à la rentrée 2023, près de 120 élèves sourds ou malentendants bénéficiaient d’un accompagnement par l’Éducation nationale, selon le Rectorat de Grenoble. Trouver la bonne solution demande souvent de solliciter plusieurs établissements, de visiter les lieux, de rencontrer des équipes et d’ajuster chaque année le projet selon le développement de l’enfant ou du jeune.
Au-delà des aspects médicaux ou administratifs, vivre avec la surdité implique des adaptations dans le quotidien : gestes simples pour faciliter la communication à la maison, choix d’un téléphone ou de réseaux sociaux adaptés, participation à des activités sportives ou culturelles, orientation vers des groupes de soutien (ex : groupes de paroles de l’APEDA, cafés-signes). Un rôle souvent méconnu est celui de l’assistant(e) social(e) : il-elle accompagne dans les démarches, oriente vers les bonnes ressources locales, et garantit un appui moral dans la durée.
L’accès à l’information reste un point crucial. Trop de familles se trouvent encore confrontées à une multiplicité de professionnels, à des discours contradictoires, et à une sensation d’isolement. D’où l’importance de réseaux de parents, d’associations et de relais locaux qui permettent de partager des expériences et d’obtenir des conseils concrets.
Afin d’accompagner au mieux les personnes concernées, plusieurs points d’appui existent en Haute-Savoie et alentours :
Le parcours de l’annonce de la surdité ne s’arrête pas à la première consultation ni au dossier administratif. C’est un chemin qui évolue, qui s’adapte à la personnalité et aux souhaits de chacun, et où chaque avancée est le fruit de rencontres, d’entraide et de choix réfléchis. L’échange avec les pairs, la découverte de la culture sourde, la possibilité de participer pleinement à la vie locale et scolaire jouent un rôle déterminant pour (re)trouver confiance, autonomie et plaisir dans la relation à l’autre.
Pour entamer ce parcours avec plus de sérénité, il ne faut pas hésiter à solliciter les interlocuteurs locaux, à rejoindre des réseaux de familles et à explorer de nouveaux outils : chacun avance à son rythme, mais personne n’a à cheminer seul face à la surdité.