En France, environ un enfant sur 1000 naît avec une surdité profonde, et 1 à 2/1000 développent une surdité significative avant d’entrer à l’école (source : Inserm). Grâce au dépistage néonatal systématique, la majorité des cas sont désormais identifiés dans les premiers mois de vie. Ce dépistage, instauré officiellement en 2012, se fait dans les maternités grâce au test par otoémissions acoustiques.
Dès ces premiers instants, le médecin se retrouve au cœur de l’annonce, souvent sans préparation spécifique à ce rôle particulier.
Les médecins ne se contentent pas de délivrer un diagnostic : leur façon d’annoncer la surdité a des impacts durables. Ce moment, souvent redouté par les familles, est le point de départ d’un cheminement émotionnel et pratique complexe. Les recommandations de la HAS (Haute Autorité de Santé) insistent sur l’importance d’une annonce humaine, claire et respectueuse du choc que la famille peut ressentir.
La Haute Autorité de Santé préconise d’aborder le diagnostic sur plusieurs temps : un premier entretien d’annonce, puis un ou plusieurs rendez-vous à court terme pour répondre aux nouvelles questions. Cette temporalité respecte le besoin d’intégrer l’information et d’ajuster le soutien.
Selon la Société Française d’ORL, 30 % des familles ayant bénéficié d’une orientation précoce vers une association ou un service d’accompagnement se disent mieux armées dès les premiers mois.
Malgré les recommandations, l’annonce de la surdité est parfois vécue comme brutale, incomplète ou anxiogène. Plusieurs raisons peuvent expliquer ces difficultés :
Un chiffre marquant : 43% des parents rencontrés par l’UNAPEDA en 2019 déclarent avoir reçu des « informations contradictoires » lors de l’annonce, d’où un besoin de coordination et de clarté.
Bien plus qu’un simple “annonceur”, le médecin a la possibilité d’être un véritable guide : il donne le ton pour la manière dont la famille vivra les premiers mois, parfois toute l’enfance (ou l’adolescence voire l’âge adulte). Le retentissement émotionnel et pratique sera d’autant plus atténué que le professionnel saura :
Des programmes de formation à la communication de l’annonce, tels que ceux initiés pour la mucoviscidose (source : CNEH), pourraient s’inspirer pour la surdité, renforçant les compétences humaines des médecins dans ces moments clés.
En Haute-Savoie, des rencontres entre les familles, les médecins et les associations (ex : journées annuelles avec Surdi 74 à Annecy) sont de plus en plus organisées. Elles permettent de fluidifier les parcours, d’échanger sur les attentes réelles des familles, et de cultiver un réseau où le médecin, loin d’être seul, s’inscrit dans un collectif.
L’annonce d’une surdité n’est jamais anodine : elle réunit enjeux médicaux, émotionnels, sociaux et administratifs. Le rôle des médecins ne peut pas, et ne doit pas, se limiter au diagnostic. Ils sont à la croisée des chemins, capables d’ouvrir la voie vers une vie riche et pleine de possibles, à la condition de s’appuyer sur une alliance de confiance et sur un réseau solide. Si vous vivez ou accompagnez ce moment, n’hésitez pas à solliciter les ressources locales, à demander un second rendez-vous, à poser toutes vos questions, même en décalé. Personne ne devrait rester seul face à l’annonce d’une surdité : la force du collectif est une clé – et la Haute-Savoie regorge d’acteurs engagés à vos côtés.
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