L’annonce d’une surdité chez l’enfant : comprendre le parcours et le vécu des familles

En France, environ un bébé sur mille naît chaque année avec une surdité sévère ou profonde, et jusqu’à six enfants sur mille sont concernés par une atteinte auditive à des degrés divers avant l’âge de six ans (Inserm, 2022). L’identification précoce est un enjeu essentiel, et de plus en plus de maternités proposent aujourd’hui un dépistage néonatal systématique.

Depuis 2012, la Haute Autorité de Santé (HAS) recommande le dépistage de la surdité avant la sortie de la maternité (source Haut Autorité de Santé). Deux méthodes principales sont utilisées :

• Les otoémissions acoustiques (OEA), un test indolore et rapide, réalisé pendant le sommeil.
• Les potentiels évoqués auditifs automatisés (PEA), un test complémentaire si le premier résultat est douteux.

Lorsqu’un test revient « échoué », il ne signifie pas automatiquement une surdité. Cela nécessite cependant des investigations rapides auprès d’un ORL pédiatrique et d’une équipe spécialisée afin d’établir un diagnostic fiable.

Le moment où les parents sont informés du diagnostic est souvent décrit comme un choc. Ce temps sensible s’accompagne fréquemment d’incrédulité, d’inquiétudes et d’un flot de questions. D’après une enquête de l’association SurdiFrance (2019), près de 60 % des familles se sentent mal préparées ou mal accompagnées lors de l’annonce.

Le protocole officiel recommande que cette annonce soit réalisée en deux temps (HAS, 2012) :

1. L’annonce médicale : Souvent faite par l’ORL pédiatrique, à la suite des tests complémentaires. Le professionnel explique le résultat, le degré de surdité, et ses incidences potentielles.
2. L’accompagnement psychologique et social : Il est essentiel qu’une équipe pluridisciplinaire intervienne rapidement pour répondre aux besoins d’écoute, rassurer et apporter les premières informations.

Chaque étape peut être vécue très différemment selon les familles, leur histoire, leur niveau d’information préalable et leur environnement social ou culturel.

L’annonce de la surdité bouleverse l’équilibre familial. Si chaque parent réagit à sa manière, trois phases reviennent fréquemment :

• Le choc et la déstabilisation : sentiment de sidération, interrogations sur l’avenir et parfois culpabilité (« Ai-je fait quelque chose de mal ?»).
• Le besoin de compréhension : recherche d’explications médicales, scientifiques, génétiques. C’est le moment où les parents expriment le plus grand besoin d’informations accessibles.
• L’élaboration d’un nouveau projet de vie : progressivement, la plupart des familles mettent en place de nouvelles stratégies éducatives et s’approprient le handicap.

Une étude menée par l’Institut Pasteur soutient que l’accès précoce à un accompagnement (psychologue, assistante sociale, pairs) diminue significativement le niveau de détresse ressenti six mois après l’annonce (Institut Pasteur).

Les témoignages recueillis par Rare Disease France ou l’association Parents d’Enfants Sourds soulignent plusieurs réalités :

• Au CHU ou à l’hôpital de proximité, l’annonce médicale peut être très technique : certains parents rapportent ne pas comprendre immédiatement les termes comme « surdité profonde bilatérale » ou « absence d’ondes cochléaires »,
• La gestion du temps : entre le premier test « douteux » et le diagnostic précis, il peut se passer plusieurs semaines, période vécue dans l’angoisse et l’incertitude.
• La qualité de la communication varie énormément en fonction des établissements : certains proposent tout de suite un entretien avec une assistante sociale ou un psychologue, d’autres laissent les familles chercher seules de l’information.
• Le discours sur l’avenir : selon les équipes, l’accent est mis soit sur les « limites » du handicap, soit sur les potentialités de développement avec un projet adapté, ce qui influe radicalement sur le moral des parents.

En Haute-Savoie comme ailleurs, le rôle du médecin référent et de l’équipe de suivi précoce est central. La création en 2005 d’équipes régionales d’accompagnement précoce (Équipe Régionale de Diagnostic et d’Accompagnement des troubles de l’Audition – ERDA) a permis d’harmoniser les pratiques. En 2020, selon la FISAF, plus de 400 familles de la région Auvergne-Rhône-Alpes ont bénéficié d’un accompagnement pluridisciplinaire dès le diagnostic.

L’un des grands enjeux est de créer un filet de sécurité pluridisciplinaire dès les premières heures après l’annonce. Voici les principaux acteurs impliqués :

• Le médecin ORL pédiatrique : fait le diagnostic, explique les résultats et oriente les familles.
• L’audioprothésiste : intervient si une prothèse est envisagée.
• Le psychologue : présent dans de nombreux centres, propose un soutien lors du choc initial et de l’acceptation du diagnostic.
• Les assistants sociaux : informent sur les droits, l’allocation d’éducation, l’accès à la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH).
• Les associations de parents et les réseaux de pairs : jouent un rôle clé, car parler avec d’autres familles ayant traversé la même situation permet un partage d’expériences irremplaçable.
• Les éducateurs spécialisés et orthophonistes : dès le plus jeune âge pour certains enfants, pour les premiers bilans et conseils en communication.

Le cas particulier des accompagnements en Haute-Savoie

Le CHU de Grenoble, le CH Annecy-Genevois et les antennes CAMSP (Centre d’Action Médico-Sociale Précoce) sont des points d’appui majeurs. Certains CAMSP organisent des réunions parents-professionnels très tôt, afin de délivrer une information claire, adaptée à la fois à l’urgence et à l’angoisse des familles, tout en respectant leur rythme.

Le rôle des supports écrits, vidéos ou web est de plus en plus reconnu dans la compréhension du diagnostic. Selon un rapport de la Fédération Nationale des Sourds de France (FNSF, 2020) :

• Près de 75 % des parents consultent d’abord Internet ou les réseaux sociaux après l’annonce, avec des résultats parfois contradictoires ou anxiogènes.
• Un accompagnement personnalisé à la lecture des comptes rendus médicaux facilite l’appropriation des termes techniques et aide à relativiser (accès à des guides adaptés, brochures HAS, supports visuels du Réseau Sourds et Malentendants).
• Les réunions d’informations organisées dans les établissements de suivi renforcent la compréhension de la situation et aident à anticiper les prochaines décisions.

Exemples de ressources fiables à destination des familles

• Surdi Info : un site de référence porté par le ministère de la Santé, actualisé et vulgarisé pour tous.
• SurdiFrance : réseau d’échanges et de ressources pour parents, proches et professionnels.
• FISAF (Fédération nationale pour l'Insertion des personnes Sourdes et des personnes Aveugles en France) : informations sur les dispositifs locaux, actualités du secteur et tableaux comparatifs des différentes aides disponibles.
• Les antennes locales MDPH et associations comme AMEAURA et APSDA 74 pour la Haute-Savoie, avec des permanences et des groupes de paroles adaptés.

L’annonce du diagnostic n’est jamais une fin en soi, mais le début d’un nouveau parcours. Il s’agit, dès les premiers mois, de préparer un projet de vie sur mesure qui s’adaptera à la particularité de chaque enfant et de chaque famille. Les professionnels formés insistent aujourd’hui sur :

• L’importance du choix parental en matière de communication : oralisation, langue des signes française, bilinguisme, LPC (Langue française Parlée Complétée).
• L’accès rapide à des aides matérielles (prothèses, implants) quand c’est nécessaire, mais aussi à un environnement stimulant pour le développement du langage.
• La constitution d’un réseau solidaire (groupes de parents, plateformes d’écoute), qui joue un rôle protecteur dans la durée.

Bien informés, accompagnés à leur rythme, soutenus dans leurs choix, les parents deviennent au fil des semaines de véritables experts du parcours de leur enfant. Dans la région Auvergne-Rhône-Alpes, plus de 500 familles bénéficient d’un Parcours de Coordination Précoce chaque année (FISAF, 2020), mettant l’accent sur la personnalisation et l’inclusion.

Le chemin est encore long pour garantir une égalité d’accompagnement sur l’ensemble du territoire, mais la France progresse. En donnant la parole aux parents, en associant étroitement les associations et en formant les professionnels de santé à la communication bienveillante, l’annonce d’une surdité peut devenir – tout en restant un moment éprouvant – l’opportunité d’un projet familial et éducatif riche.

Il existe aujourd’hui quantité de ressources fiables et de relais de proximité en Haute-Savoie et ailleurs. N’hésitez pas à solliciter les professionnels, à échanger avec d’autres familles et à consulter les réseaux spécialisés pour trouver conseils, soutien et éclairages adaptés à vos besoins spécifiques.