Comprendre les réactions courantes face à l’annonce d’une surdité : émotions, mécanismes et chemins d’adaptation

L’annonce peut survenir à différentes étapes de la vie : dès les premiers mois chez le jeune enfant (grâce au dépistage néonatal depuis 2012), à l’adolescence lors d’un trouble détecté plus tardivement, ou à l’âge adulte, à la suite d’une maladie, d’un traumatisme sonore ou du vieillissement.

• Chez les parents d’un très jeune enfant, l’annonce vient souvent bouleverser la projection qu’on avait pour son enfant, générant des inquiétudes sur la communication, la scolarité ou l’autonomie future.
• Chez l’enfant ou l’adolescent qui entendait jusque-là, enfouis parfois sous le choc d’un changement progressif, l’annonce reste une épreuve, source de doutes et de replis.
• Chez l’adulte ou la personne âgée, l’annonce peut être perçue comme la perte d’une part de soi, menaçant la communication et l’autonomie.

Toutes les études convergent : quels que soient l’âge ou le contexte, une cascade d’émotions vient le plus souvent accompagner l’annonce d’une surdité. Selon le modèle de Kübler-Ross (initialement établi pour les personnes en deuil), ces émotions peuvent suivre un schéma similaire, parfois dans le désordre, souvent entremêlées.

1. Le choc et le déni : C’est la première phase. Il arrive très fréquemment que l’on ne réalise pas immédiatement la portée du diagnostic. Chez les parents, ce choc peut être d’autant plus fort que la surdité n’était pas anticipée. La Haute Autorité de Santé estime que près de 80 % des familles se déclarent "sous le choc" lors de l’annonce.
2. La colère et l’injustice : Vient souvent une phase de colère : « Pourquoi mon enfant ? », « Pourquoi moi ? ». La frustration, voire la révolte, prend parfois le dessus, y compris contre le corps médical si les réponses paraissent insuffisantes. Cette phase est d’autant plus marquée dans les familles qui ne connaissent pas la surdité.
3. La tristesse, la peur et l’angoisse d’un avenir incertain : Les larmes, le sentiment d’injustice, la peur d’un quotidien bouleversé et la crainte de l’isolement (de l’enfant, du parent, ou de la personne sourde elle-même) sont rapportées dans la majorité des témoignages. Selon l’INSERM, 65 % des parents ressentent de la « déprime » dans les mois suivants l’annonce.
4. L’acceptation et la recherche de solutions : Vient le moment où, progressivement, l’information est digérée et où l’on va chercher des réponses et des ressources pour avancer.

Il n’est pas rare de naviguer d’une étape à une autre, de revenir en arrière, ou de vivre plusieurs émotions en même temps. Ces réactions sont naturelles et dépendent aussi de l’accompagnement reçu autour de l’annonce.

Les retours recueillis auprès des familles et des personnes sourdes font état d’un sentiment fluctuant, de hauts et de bas qui ponctuent souvent les premiers temps, voire les premiers mois.

• Une maman confie : « Au début, je me disais que tout allait être possible, puis, en rentrant à la maison, je me suis sentie submergée par les questions et la fatigue. »
• Un adolescent devenu malentendant à 15 ans témoigne : « Je voulais tout repousser : les appareils, les rendez-vous. J’avais l’impression que tout le monde savait ce que je devais faire sauf moi. »

Cet "effet montagnes russes" n’est pas un signe de faiblesse mais un mécanisme psychique naturel pour faire face à l’incertitude et au bouleversement.

On constate, grâce aux suivis en consultation d’annonce et aux retours d’associations comme l’UNAPEDA ou la FNSF, que les réactions émotionnelles sont parfois décalées entre la personne sourde (ou malentendante) et ses proches.

• Chez l’enfant : les manifestations peuvent passer par un repli, une contrariété, voire, chez certains, une absence d’émotions apparentes, surtout chez les très jeunes.
• Chez l’adolescent ou l’adulte : le choc est souvent mêlé d’une prise de conscience plus nette de ce que cela implique pour ses études, la vie professionnelle, la vie intime.
• Pour les parents ou la fratrie : le sentiment d’impuissance, la crainte de ne pas être à la hauteur, mais aussi la culpabilité (notamment dans les surdités congénitales ou génétiques) sont très présents.

Les conflits familiaux, l’épuisement ou des incompréhensions entre membres de la famille peuvent émerger transitoirement, surtout si la communication est difficile ou si chacun avance à son rythme vers l’acceptation.

Face à l’annonce, chacun déploie des mécanismes – conscients ou non – pour affronter l’épreuve :

• La minimisation (« Ce n’est pas si grave », « Il va sûrement entendre avec des appareils ») permet de gagner du temps pour digérer l’information.
• La surinformation : Certains vont se lancer dans une quête effrénée d’informations, quitte à s’y perdre. Cette démarche traduit la volonté de reprendre le contrôle face à l’imprévu.
• L’évitement : Parfois, on repousse les rendez-vous, on tarde à enclencher les démarches de prise en charge, car s’en occuper rend la réalité plus concrète (source : Fédération Nationale des Sourds de France).
• L’appel au réseau social ou aux pairs : Rejoindre un groupe de parents, d’adultes sourds, ou contacter une association locale s’avère souvent un excellent soutien.

Il est important de rappeler que chaque personne, chaque famille avance à son propre rythme et que ces comportements sont normaux. Seule la durée ou l’ampleur d’une détresse persistante peut inviter à consulter un professionnel (psy, assistant social, etc.).

Il existe autant de réactions que de vécus individuels, mais plusieurs facteurs modulent la façon dont l’annonce est reçue :

• L’âge et la maturité de la personne concernée : la perception d’une surdité aura un impact très différent sur un nourrisson (qui n’a pas d’angoisse sociale) et sur un adolescent (souvent en quête de normalité).
• L’histoire familiale et la culture de la surdité : une famille où la surdité est connue ou acceptée réagit en général avec moins de détresse initiale (source : CNSA, 2022).
• La manière dont l’annonce est faite : Une annonce précipitée, sans suffisamment d’écoute, peut majorer le choc. À l’inverse, un accompagnement personnalisé, où les réponses sont adaptées à chaque famille, permet d’apaiser la détresse initiale (recommandations HAS, 2018).
• La disponibilité des ressources et des relais : La crainte de se retrouver seul face au parcours du combattant, ou, au contraire, l’accès rapide à un réseau de soutien (maison départementale, associations, service hospitalier), change la façon de vivre ce premier temps.

La Haute Autorité de Santé et de nombreuses associations de parents insistent sur l’importance de la qualité de l’accompagnement au moment de l’annonce. Le simple fait de bénéficier d’un espace de parole, d’informations précises et compréhensibles, et d’une orientation rapide vers les ressources locales permet :

• de réduire le sentiment d’isolement et d’injustice ;
• d’accélérer le passage vers l’acceptation et la recherche de solutions ;
• de diminuer le risque de repli ou de souffrance psychologique durable.

À ce titre, le recours à un accompagnement psychologique n’est jamais un aveu d’échec, mais une ressource proposée de plus en plus systématiquement dans les structures spécialisées et les centres hospitaliers.

Peu à peu, la plupart des familles et des personnes concernées parviennent à intégrer la surdité comme une nouvelle composante de leur vie. Cette adaptation s’appuie sur plusieurs piliers :

• Le temps, qui permet de faire le deuil des projections initiales et d’en construire de nouvelles.
• La rencontre avec d’autres personnes sourdes ou malentendantes, qui favorise le passage d’une vision médicale ("réparer") à une vision sociale ("vivre avec sa différence").
• L’accès à l’information claire, précise, adaptée à son contexte de vie : droits, dispositifs d’accompagnement, aides matérielles et humaines (cf. Portail du Service Public).
• L’implication de la famille, de l’école, du monde professionnel, pour éviter l’isolement et soutenir la confiance en soi.

On observe que, dans la durée, l’épreuve de l’annonce peut jouer un rôle moteur : nombre de familles s’engagent dans des réseaux de soutien, deviennent actrices de l’inclusion, et partagent à leur tour leur expérience pour aider d’autres à traverser ce bouleversement.

Voici quelques ressources et relais utiles pour accompagner les réactions à l’annonce d’une surdité :

• Santé Publique France : données et informations générales.
• Haute Autorité de Santé : recommandations sur l'annonce et l'accompagnement.
• UNAPEDA et FNSF : soutien aux familles et personnes sourdes.
• Service Public : droits et démarches administratives.

Chaque parcours est singulier, traversé d’émotions parfois contradictoires : l’information, les échanges avec des pairs et l’écoute bienveillante forment les meilleurs alliés pour accueillir ces réactions et les transformer, avec le temps, en force pour avancer.