La surdité congénitale désigne une perte auditive présente dès la naissance, qu’elle soit d’origine génétique, due à une infection pendant la grossesse, ou liée à d’autres facteurs. Selon Santé Publique France, entre 800 et 1000 enfants naissent chaque année en France avec une surdité sévère ou profonde (Santé Publique France).
Le dépistage précoce en maternité – obligatoire en France depuis 2012 – permet d’identifier rapidement la plupart des surdités congénitales, ce qui offre la possibilité d’engager un accompagnement très tôt.
A l’inverse, la surdité acquise survient après une période où l’audition était normale. Elle peut apparaître à tout âge – chez l’enfant, l’adulte ou la personne âgée. Selon l’Inserm, 10 % de la population française vit avec une baisse d’audition, souvent acquise à l’âge adulte ou avec l’avancée en âge. Toutefois, des surdités acquises existent aussi chez l’enfant (infections virales, otites à répétition, traumatismes, bruit…).
La particularité : la surdité acquise, survenant parfois brutalement, entraîne un réel travail d’adaptation et, plus encore, de deuil du mode de communication initial. Cette transition est souvent socialement et psychologiquement difficile.
Lorsqu’un enfant naît sourd ou malentendant, la question de l’accès au langage se pose d’emblée : car entendre, c’est la voie principale par laquelle on acquiert la langue parlée. L’accompagnement précoce et le choix du mode de communication (langue des signes, LPC, implants cochléaires, appareillage, oralisation seule ou en combinaison…) vont directement impacter le développement langagier et cognitif.
Chez l’enfant entendant devenu sourd, il existe déjà une base langagière orale. L’enjeu va alors être la préservation de cette base et l’ajustement des stratégies de communication (lecture labiale, français signé, recours aux outils électroniques…). L’adaptation psychologique occupe ici une place centrale.
Pour l’adulte, le bouleversement est souvent vécu comme une rupture : sentiment d’exclusion, d’isolement social, difficulté à conserver son emploi... Selon un rapport de l’ANAP, jusqu’à 60 % des adultes perdant l’audition signalent des répercussions fortes sur la vie professionnelle et sociale.
Les familles font souvent face à une montagne d’informations complexes à la naissance d’un enfant sourd. Les enjeux : identifier les professionnels clés, choisir un projet linguistique, trouver les aides adaptées.
Selon l’UNAPEI, le délai d’obtention de la première notification d’aide à la MDPH après dépistage précoce peut atteindre 6 à 9 mois : d’où l’importance de se faire accompagner dans les démarches dès le début.
L’apparition soudaine ou progressive d’une surdité impose de modifier son environnement de vie, ses habitudes et parfois même son rapport aux autres. Voici quelques éléments clés de l’accompagnement :
Les délais d’accès à certaines aides peuvent être longs : anticiper, être entouré et bien informé facilite énormément la transition.
L’expérience de la surdité façonne une partie de l’identité. Pour la personne sourde de naissance, l’appartenance à la communauté sourde et la culture sourde peuvent devenir primordiales, voire structurantes dans le développement personnel. L'acquisition de la langue des signes, la fréquentation de pairs sourds et le lien avec des modèles de réussite sont des facteurs très structurants pour l’estime de soi et le sentiment d’appartenance (Culture Sourde).
A l’opposé, la surdité acquise, parfois vécue sur le mode de la perte ou du handicap, entraîne souvent une adaptation identitaire. Les personnes peuvent être tiraillées entre deux mondes : celui de l’entendant "d’avant" et celui de la surdité "nouvelle". L’accompagnent peut alors viser l’appropriation d’une nouvelle identité, l’acceptation et la découverte de formes de communication autres, après parfois une phase de refus ou de révolte.
Que l’on soit concerné par la surdité congénitale ou acquise, l’un des points centraux reste l’accès à l’information claire et aux réseaux de soutien, en particulier dans des territoires comme la Haute-Savoie où l’accès aux structures spécialisées peut représenter un défi.
Les attentes principales des familles et des adultes sourds ou malentendants demeurent constantes : information fiable, rapidité de l’accompagnement, diversité des choix de communication, accessibilité des lieux publics et de la culture, lutte contre les préjugés encore trop fréquents.
Dans cette dynamique, chaque parcours mérite une réponse individualisée, respectueuse des choix et des besoins, avec pour boussole l’inclusion et l’ouverture à la diversité.